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Voyage au pays des infertiles – [Bibli des VI]

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Nous avons eu le plaisir de recevoir ce livre des Editions Odile Jacob à la demande de l’auteure elle-même, et nous l’en remercions chaleureusement.

Je ne pensais pas dévorer ce livre aussi vite, ni être tant touchée par toutes ces « tranches d’humanité » malmenées à la fois par la loi, et la technologie médicale.

J’ai aussi ressenti le tourbillon que vit la psychanalyste qui passe d’une histoire intime plus émouvante que la précédente à  la suivante tout au long de la journée.

Comme disent mes ados « respect ».

De ce tourbillon je partage ici quelques extraits et réflexions de façon totalement subjective et incomplète tant les histoires intimes évoquées sont diverses, ce qui, je l’espère,  ouvrira un débat respectueux, et nourrira les propres réflexions de nos lecteurs.

L’auteure :

D’après sa page wikipedia, Genevieve Delaisi de Parseval a un parcours plus que complet :

« Après des études de psychologie, sociologie, ethnologie, linguistique, archéologie préhistorique, de droit et d’économie politique et d’anthropologie culturelle et sociale, Geneviève Delaisi de Parseval est devenue psychanalyste et s’est attachée dans ses travaux à situer la psychanalyse dans sa relation avec les autres disciplines étudiées au cours de son cursus. Installée en libéral, elle mène de nombreux travaux de recherche, notamment autour de la parentalité et de ses avatars, et de la petite enfance. Elle a publié plusieurs ouvrages, de nombreux articles scientifiques, elle enseigne, a de nombreuses activités éditoriales, elle est chroniqueuse pour le cahier littéraire du journal Libération en ce qui concerne les ouvrages de psychanalyse. Elle est également membre associée des principaux centres de bioéthique dans le monde. »

On trouvera ici un site qui décrit plus précisément ses travaux et met à disposition quelques articles.

Voici comment elle résume son intention en  4e de couverture :

«  Il existe en France un monde parallèle, celui du peuple infertile que 10 % des Français connaissent à un moment ou à un autre de leur vie. Ils sont en général très informés et ont davantage réfléchi que la majorité de ceux qui ont des enfants “sous la couette”.
Depuis les années 1980, j’essaie, toujours au fil des progrès techniques, avec ma double casquette d’ethno-psy, de comprendre les normes et les valeurs tant de ceux qui offrent les possibilités techniques et légales d’assistance médicale à la procréation que de ceux qui sont en demande d’enfant.
Je me suis, dans ce livre, donné le défi de rendre compte de ma clinique au quotidien et d’analyser les interactions entre le psychisme de mes patients et le mien.
Le récit de ces histoires individuelles et familiales nous fait entrer dans une dimension de la procréation passablement différente de ce que nous avons connu jusqu’à présent. Le lecteur découvrira un laboratoire familial inédit, à la fois exotique et futuriste, celui du champ renouvelé de l’assistance à la procréation. » G. D. de P.

Une grande liberté de ton

Tout au long du livre, j’ai beaucoup aimé le ton évoquant pour moi un peu  celui de Benoîte Groult . Il y a en commun le coté pionnier d’une mise en mots ferme simple et claire d’opinions à l’encontre de l’ordre établi, première étape d’une liberté de pensée contagieuse.

De ce point de vue, c’est un livre qui fait du bien  par la puissance du verbe à décrire sans tabou ni jugement les émotions  profondes et essentielles qui nous animent tous lorsqu’un enfant arrive dans une famille.

Pas de jugements  des personnes, des questionnements

« Précisons d’emblée que je ne crois pas à une éthique indiscutable en la matière à une éthique qui tracerait une ligne entre le « bon » désir d’enfant qui serait valide et le « mauvais » qui serait pathologique, transgressif ou interdit par la nature. »

« Modeste, ce journal de bord a pour but d’introduire le lecteur dans le laboratoire familial inédit qui se fait jour sous les yeux de tous, mais que nous ne remarquons le plus souvent pas, le non-dit, voire parfois la honte étant souvent la règle dans ces nouvelles familles.  Ces pages font aussi apparaître l’aspect exotique, presque déjà futuriste, de la clinique de l’AMP.  Dans le récit des histoires individuelles et familiales de ces sujets qui nous font entrer dans une dimension de la procréation passablement différente de ce que nous avons connu jusqu’à présent, on verra peut-être émerger des questions totalement nouvelles »

Et en effet beaucoup de questions se sont pressées en moi à la lecture des parcours des personnes que l’auteure accompagne, dont chaque histoire est singulière.

Ce que dit la loi française :

On trouvera sur le site legifrance l’ensemble des textes de lois relatifs à la procréation médicalement assistée, qui est juridiquement très encadrée, et dont voici quelques extraits.

L’article L241-2 indique que

« l’assistance médicale à la procréation a pour objet de remédier à l’infertilité d’un couple ou d’éviter la transmission à l’enfant ou à un membre du couple d’une maladie d’une particulière gravité »

et que le

« caractère pathologique de l’infertilité doit être médicalement diagnostiqué ».

« L’homme et la femme formant le couple »

doivent être vivants, consentir préalablement au transfert des embryons ou à l’insémination, et ne pas être séparés.

Cela exclut donc les femmes célibataires, et les couples homosexuels.

L’article L2141-3 mentionne que l’embryon

« ne peut être conçu avec des gamètes ne provenant pas d’un au moins des membres du couple »,

ce qui exclut le double don de gamètes.

Cet article indique aussi

« les membres du couple peuvent consentir par écrit à ce que soit tentée la fécondation d’un nombre d’ovocytes pouvant rendre nécessaire la conservation d’embryons, dans l’intention de réaliser ultérieurement leur projet parental ».

Ce même article ainsi que le suivant, indiquent que les

« membres du couple peuvent consentir par écrit »

à ce que les embryons

« non susceptibles d’être transférés ou conservés »,

« s’ils n’ont plus de projet parental ou en cas de décès de l’un d’entre eux »

soient

« accueillis par un autre couple »,

« fassent l’objet d’une recherche » ou

« qu’il soit mis fin à la conservation de leurs embryons »,

et que la question leur sera posée chaque année.

La loi et les pratiques diffèrent d’un pays à l’autre.

Et parmi les personnes que l’auteure accompagne, certaines vont à l’étranger  chercher ce que la loi française ne peut offrir.

Dans le cas d’un don de gamète(s), qui sont les « parents » ?

C’est une des questions majeures, et que se posera avec plus ou moins d’intensité l’enfant ainsi conçu, et tout n’est pas toujours limpide pour les parents qui l’élèvent.

Ainsi, l’auteure évoque un « homme intelligent et touchant, mais instable sentimentalement », qui rencontre une femme d’environ 40 ans (à peu près son âge aussi). Ils vivent un amour fou et décident d’avoir un enfant. Un diagnostic médical révèle une insuffisance ovarienne lié à l’âge de la mère.

« Peu leur importait, ils se sont rendus en Espagne et ont entrepris rapidement un don d’ovocytes. Le résultat est immédiat : ça a marché au premier cycle ! Néanmoins pendant la grossesse, le couple a commencé à se désunir, au point que deux mois avant l’accouchement, ils étaient séparés. »

Et les voilà lancés dans une bataille pour la garde de l’enfant, et que le père est prêt à « arguer du fait qu’il est le père biologique et social, alors que sa compagne est mère seulement sociale puisqu’il y a eu don d’ovocyte » et l’auteure de conclure :

« Ce bébé est bien mal parti dans la vie ! Devrait-on faire passer « un examen de parentalité » avant une PMA avec dons ? Ce n’est guère le problème des cliniques espagnoles, submergées par les demandes des couples français, à l’instar des hôpitaux belges qui sont envahis, eux , par les demandes d’insémination de couples lesbiens. Il serait temps que la France règle elle-même  ce type de problèmes, ce qu’elle ne semble cependant pas près de faire ».

Je crois en effet que pour des personnes qui s’engagent dans un processus avec don de gamètes, il peut être utile d’être accompagné dans leur cheminement vers l’enfant, à l’instar de l’agrément nécessaire à l’adoption, puisque finalement ils « adoptent » une part de patrimoine génétique différent, une part d’altérité.

La loi française leur impose de plus de ne pas être égaux dans le couple vis-à-vis du patrimoine génétique de leur enfant, ce qui ne simplifie pas forcément les relations de couple.

«  Il y a là un enseignement à tirer pour tous ceux, spécialistes compris, qui définissent la maternité par le vécu de la grossesse et de l’accouchement en ignorant – ou en voulant ignorer – la composante génétique, littéralement impensée. Ni la loi, ni l’opinion publique n’ont encore envisagé le cas d’une mère qui serait seulement génétique. Et pourtant, en matière de paternité, on ne sait que trop que la preuve génétique est reine (père génétique est, on le sait, une expression couramment employée). Reconnaissons que la société n’a pas pris la mesure de la division possible de la maternité en trois composantes depuis la FIV et le don d’ovocyte : il peut exister désormais une maternité utérine, une maternité génétique et une maternité d’intention ( en dehors de la maternité adoptive qui a été, elle, très étudiée) »

Pendant que certains militent pour l’obligation pour tous de rentrer dans le moule de « un papa, une maman et des enfants », dans les faits, la technique médicale permet de faire naître un enfant à partir de dons de gamètes, via une mère porteuse. Cet enfant pourra donc se retrouver avec  5 « parents » : les parents génétiques, la mère porteuse et les parents dits « d’intention » qui l’élèvent.

On voit alors combien la notion de « vraie mère » est vide de sens ! Dans ce cas elles sont 3 à avoir un rôle dans sa vie : la mère génétique, la mère utérine, et la mère d’intention.

D’ailleurs Geneviève Delaisi  de Parseval dit elle-même

«  Chemin faisant, au fil des années, je continue à me demander ce qui définit une mère »

Une réflexion intéressante sur le modèle « ni vu ni connu » en vigueur en France, est résumée dans cet article d’Irène Thierry paru le 23/07/14 dans Libération , et intitulé « GPA pour un débat argumenté et respectueux des personnes »

Voici ce qu’elle dit à propos du don de gamètes :

« Parmi les différences entre ces dons, la plus capitale n’est toujours pas perçue à sa juste mesure : c’est celle qui distingue dons masculins et dons féminins. Trop peu de gens s’avisent que le don d’engendrement en général a été pensé au départ sur un modèle unique : celui du don masculin de sperme, le seul possible dans les années 70, au début de la procréation assistée. Or, ce modèle était non seulement masculin, mais traditionaliste, en référence à l’adage «le père est celui que les noces désignent», qui permet depuis des siècles de faire passer en droit le mari pour le géniteur de l’enfant, même quand il ne l’est pas. En réalité, on a institué il y a cinquante ans le déni juridique du don de sperme au moment même où on l’organisait dans les cliniques et les hôpitaux. D’une part on effaçait le don et le donneur par l’anonymat et le secret ; d’autre part on faisait passer le père d’intention pour le géniteur. C’est ce que j’ai nommé le modèle «ni vu ni connu». »

Ma perception est que rien ne sert de nier les différentes composantes de la « genèse » de l’enfant, et c’est même une histoire partagée intime entre lui et la famille qui l’élève, une forme de lien.

Le problème ne viendrait-il pas de l’obligation de se conformer à un modèle culturel imposé « papa-maman plus enfants » ?

Outre la question du patrimoine génétique, se pose celle de l’anonymat des donneurs imposée en France.

Parmi les personnes croisées dans le livre, une femme qui a recours à une FIV avec don de gamètes pour son deuxième enfant, et qui alors que la FIV a marché, s’est trouvée dans un état psychique si grave, qu’elle a dû recourir à une IVG.

« Avec  une grande perspicacité, elle l’explique que c’est le don anonyme qui l’a angoissée au plus haut point. Un don anonyme, c’est un don de tout le monde et de personne en même temps, dit-elle, comme si  elle était « enceinte de personne », vécu comme très dépersonnalisant. Au contraire, si, ajoute-t-elle, elle avait pu disposer d’éléments identifiants sur la donneuse ( pas le nom, mais lâge, le nombre d’enfants, les motivations, l’origine géographique, les ukrainiennes étant nombreuses à donner en Espagne), elle aurait se la représenter, se sentir solidaire d’elle, la remercier dans sa tête, en parler plus tard à son enfant. Propos que j’ai souvent entendu dans les PMA avec don de gamètes. »

Comme on l’a vu la loi française permet le transfert d’un embryon « surnuméraire » d’un autre couple, mais pas le double don de gamètes, ce qui est une des raisons de recours à des PMA à l’étranger.

« Le fait de voir que ces cas augmentaient en fréquence a constitué une de mes surprises les plus importantes  en relisant ces pages, les cas de double infertilité semblant préférer ce choix à celui de l’accueil d’un embryon qui est, à l’inverse relativement facile à obtenir en France pour les couples hétérosexuels. Les raisons sont expliquées pour certains : peur de « voler » l’enfant d’un couple, peur d’être responsable d’un futur adulte qui cherchera en vain son histoire, au moins son ascendance. »

En fait au départ je n’avais pas compris la phrase. Je ne savais pas qu’on pouvait « accueillir » facilement un embryon « surnuméraire » d’un autre couple, et j’ai mis un moment à comprendre que beaucoup de couples préféraient un embryon fait pour eux à partir d’un double don de personnes ne se connaissant pas, plutôt que le transfert d’un embryon « tout fait ».

« Pour la majorité des couples et des célibataires que j’ai vus dans ce cas, le choix était presque évident : ils souhaitaient un enfant conçu pour eux, à défaut de l’être par eux. Comme chacun d’entre nous qui avons la chance d’avoir un enfant.»

J’avoue que cette volonté d’un enfant conçu « pour eux » me laisse très perplexe.

En revanche je comprends complètement les réticences sur le fait d’engendrer délibérément un enfant qui n’aura aucune information sur ses géniteurs, et qu’on refuse d’être dans le « ni vu, ni connu » dont parle Irène Thierry.

Mais l’auteure cite un médecin gynécologue –obstétricien africain qui a une autre approche

«il me dit qu’il conseille plutôt le don d’embryon à ses patients. Au moins, m’explique-t-il, l’enfant aura une histoire, inconnue, certes, mais un passé, des ancêtres de la même culture. A l’inverse, ajoute-t-il, dans le double don, il ne supporterait pas de se prendre pour Dieu et de créer un embryon ex nihilo conçu par des gens qui ne se sont jamais rencontrés. Il reconnaît qu’il pense ainsi à la fois comme médecin et parce qu’il se met à la place du futur enfant. »

Il me semble que je me sentirais plus à l’aise de raconter à un enfant qu’il est issu d’un couple avec une histoire, que du hasard des rencontres de deux gamètes anonymes …

Ces divergences de perception montrent à quel point les ressentis diffèrent d’une personne à une autre, et combien il est absurde de vouloir imposer à tous la même loi sur des questions aussi viscérales et intimes.

Les embryons congelés :

On l’a vu, la loi permet la conservation des embryons, et impose même que chaque année soit posée au couple la question de ce qu’il souhaite en faire.

J’ai quant à moi complètement découvert que ça existait !

« La patiente suivante s’allonge avec soulagement sur mon divan comme pour se reposer entre deux voyages en avion autour du monde.(…) Elle a une fille conçue par IAD et s’est débattue cette année avec la question complexe d’embryons congelés qui lui ont été finalement transférés, mais ça n’a pas marché. Encore un impensé de la loi bioéthique : qu’est-ce qu’embryon congelé pour le psychisme ? Nous ne sommes pas encore équipés, les patients non plus. Cette patiente avait du mal à savoir quoi décider au sujet de ses embryons, surtout dans son cas particulier où ils étaient le fruit d’elle-même et d’un donneur de sperme anonyme. Son mari la laissait libre de son choix, pour les « congelés », il ne voulait pas intervenir. Pensait-il que ce n’étaient pas ses enfants ? »

De mon point de vue, il y a là une sorte d’incohérence de la loi qui impose à la fois que la PMA soit le projet d’un couple, et « l’inégalité génétique » dans le couple en cas de don de gamètes.

A propos des ces embryons congelés on parle « d’enfants possibles », de « jumeaux d’étuve » qui peuvent être transférés à plusieurs années d’intervalle.

Pour les parents, que de questions  sur quoi faire de ces embryons ! Et que raconter aux enfants nés , à partir de quand ?

Au sujet de la gestation pour autrui

« En France actuellement, le sujet de la GPA (gestation pour autrui) est l’équivalent de ce que fut jadis l’affaire Dreyfus dans les repas amicaux ou familiaux. Les résistances sont telles que le seul fait de prononcer ce terme déclenche une violente levée de bouclier d’autant plus irrationnelle qu’elle ne repose sur rien de concret. Qui connaît un cas dans son entourage ? Pas grand monde. Et pourtant… On me dit par exemple que le patron d’un hebdo a perdu des centaines d’abonnés quand il a indiqué son soutien à la GPA ! Il faudra une quinzaine d’années pour que le tabou se lève ou qu’il se déplace (par exemple vers l’ectogenèse, la grossesse in vitro) ? »

Suit ensuite l’histoire d’un couple amené à procréer aux Etats Unis, avec les gamètes de Monsieur, un don d’ovocyte de Mary, la gestation par Sally. Toute la famille connaît et reste en contact avec la mère génétique et la mère porteuse. Mais si la relation avec Sally perdure sans nuage, la relation avec Mary est interrompue après que Madame

«  a ressenti des affects très ambivalents quand cette dernière ( la mère génétique) avait admiré plus qu’il n’eut fallu la couleur des yeux du petit garçon, et en outre touché les cheveux de la petite fille, y reconnaissant, disait-elle , la qualité des siens.

(…)

On voit dans cette histoire que le don d’ovocyte peut s’avérer plus complexe à recevoir (et à donner ?) que le don de gestation. »

Impressions

Ce sont beaucoup d’histoires douloureuses et singulières dont je vous ai livré quelques exemples.

J’ai beaucoup apprécié dans ce livre l’absence de jugement, le questionnement  de la psychanalyste sur ses propres limites, et la volonté d’accompagner de soulager toutes ces personnes.

Je sors de cette lecture un peu étourdie.

Moi qui me sens au bord de l’évanouissement à peine franchi la porte d’un établissement hospitalier, j’ai beaucoup de mal à comprendre comment on peut vouloir à ce point un « enfant de sa chair » pour supporter de soumettre son corps et son âme à cette forme de toute-puissance médicale.

Et beaucoup de questions se bousculent :

Pourquoi est-ce si important pour la majorité des couples d’avoir un enfant ? Est-ce que cela a toujours été ?

Et moi, qui serais-je devenue si je n’avais pas mes enfants ? Ils occupent tant notre vie que nous avons oublié seulement à quoi ressemblait notre vie avant leur présence !

Bien sûr je suis opposée à toute exploitation de la misère, et aux « machines à bébé » qui se développent dans certains pays où des femmes pauvres louent leur ventre.

Mais si par choix des femmes sont d’accord pour « enfanter » pour d’autres, après tout pourquoi pas ?

Il est des cultures, comme par exemple en Polynésie, où il était traditionnellement courant de donner un enfant à un couple infertile parent ou ami, parents « génétiques » et parents « d’adoption » restant liés, et référents pour les enfants, ce que les occidentaux ont du mal à comprendre.

D’où nous vient ce besoin d’être « les seuls vrais parents d’un enfant » ? L’enfant ne serait-il pas devenu une valeur refuge dans un monde que nous percevons instable ?

Voici ce qu’en dit Laurence Gavarini dans un article de la revue Sciences Humaines intitulé « le nouveau statut de l’enfant »

« Objet d’amour et de culte, l’enfant est d’autant plus idéalisé qu’il a été « désiré ». Sa naissance consacre la « parentalité » de ses parents, un néologisme récent qui dit bien que la fonction sociale de l’exercice de la parenté est en plein changement. Alors que le lien conjugal et matrimonial se précarise fortement, la parenté devient peu à peu un lien indissoluble : on se sépare en tant que couple, mais idéalement on reste parents ensemble. On envisage même d’inculquer cette fonction parentale aux parents défaillants ou « incompétents », de les « reparentaliser » pour les transformer en père et mère véritables. En outre, la procréation oriente désormais résolument la généalogie vers l’avenir, en consacrant de plus en plus la vie conjugale au détriment de l’inscription dans le lignage des ascendants. »

A toutes ces questions, il n’y a évidemment pas de réponse unique. La vérité n’existe pas, à chacun la sienne.

Ce livre fait partie de la bibliothèque des VI et est disponible au prêt.

A écouter  l’émission la tête au carré du 22 octobre à laquelle participaient Geneviève Delaisi de Parseval et Israel Nisand.

A lire, cet article du journal Le Monde qui nous a donné envie de lire le livre « La stérilité sur le divan »

Et quelques réflexions sur la baisse de la fertilité humaine  sans doute à creuser …



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